Bestuur

Uniek en toch hetzelfde

Bestuur

Hallo, ik ben Ilse, fiere mama van twee kindjes. Ons dochtertje, Orelie, heeft PKU. Het eerste jaar na haar geboorte had ik heel veel behoefte aan praten hierover, vooral met andere ouders.

Ik zocht veel contacten en informatie, maar kwam al snel tot het besef dat deze niet zo gemakkelijk te vinden is. De meeste informatie die ik vond was via de PKU vereniging Nederland.

Ik wil in België ook graag de informatie over PKU toegankelijker maken alsook mensen met PKU en nieuwe ouders van een kindje met PKU gemakkelijker samen brengen.

We hopen met de vereniging mensen bewuster te maken van wat PKU is en medische onderzoeken naar behandelingen verder te kunnen ondersteunen.

Ilse Van Lierde – Voorzitter

Ik ben geboren in 1970 , kort na mijn geboorte werd bij mij PKU vastgesteld. Samen met mijn broer (die een goed jaar ouder is) waren wij de eerste baby’s waarbij het PKU-dieet succesrijk werd opgestart.
Dat heeft er voor gezorgd dat we nu een normaal leven kunnen leiden.

Ik sport zeer intensief en heb een actieve job in de autoassemblage. Het beste bewijs , als je het dieet goed volgt dat je tot veel in staat bent.

Via de PKU-verenging wil ik mijn ervaringen delen, hoe het leven met PKU zo normaal en gelukkig mogelijk kan verlopen.

Chris D’Hooge – Ondervoorzitter & Ledenverantwoordelijke

Ik ben Yves en als penningmeester zorg ik ervoor dat de financiën van de vereniging op orde zijn.

Hierdoor blijft de vereniging gezond en kan zij zich blijven richten op haar hoofddoelstelling: het leven van mensen met PKU verbeteren.

Van dichtbij heb ik gezien wat het is om een kindje te hebben met PKU. Het zorgt voor een andere levensstijl voor het hele gezin en vooral, je moet constant alert zijn op voeding.

Onze vereniging wil bijdragen aan betere informatievoorziening en een platform zijn voor lotgenoten.

Daar zet ik mij graag voor in!

Yves Schamp – Penningmeester

Fijn jullie hier te treffen. Ik ben Nele. Trotse mama van twee kapoenen Lucie en Rik. Fiere vrouw van Gunther en gedreven om zowel privé als professioneel mensen in hun kracht te zetten.

Onze dochter, Lucie, ligt mee aan de grond van het opstarten van deze PKU vereniging. Vrij kort na de geboorte werd bij Lucie PKU vastgesteld. Onze wereld werd bij aanvang even overhoop gehaald en onze zoektocht naar informatie startte. We wilden immers een volledig beeld krijgen over wat een leven met PKU kon betekenen. We wilden in contact komen met ouders die er in geslaagd waren om PKU te ‘omarmen’ om zo van hen te leren. Het werd onze ambitie om ervoor te zorgen dat Lucie haar PKU als deel van haar ‘zijn’ kon accepteren. Ondanks de moeilijkere start zijn we er trots op, hoe Lucie elke dag er in slaagt haar PKU te benaderen als hetgeen dat haar ‘uniek’ maakt. Dit weekend trouwens vertrekt ze op scoutskamp, iets waarvan we bij aanvang nooit hadden durven dromen!

Via de PKU vereniging hopen wij samen te kunnen leren en groeien. Bovendien hopen we toekomstgericht mee te kunnen zorgen voor verdere evolutie en bewustzijn omtrent de behandeling van en de manier van omgaan met stofwisselingsziektes !

Nele Thiel – Communicatie verantwoordelijke en netwerkmanagment