Het kan moeilijk zijn om te accepteren dat uw kind PKU heeft, omdat er uiterlijk niets aan de hand lijkt. Het is verontrustend nieuws dat PKU invloed kan hebben op de ontwikkeling van de hersenen van uw kind. Veel ouders vrezen dan ook het ergste. Woorden zoals phenylketonurie en phenylalanine zijn moeilijk te begrijpen. Misschien is het in het begin niet duidelijk wat PKU nu precies inhoudt.
De eerste paar dagen of weken kunnen zwaar zijn, vooral als u op een volledige uitleg van PKU hebt moeten wachten. Het is normaal om teleurgesteld, verdrietig en boos te zijn om de situatie. Misschien maakt u zich ook zorgen om de toekomst van uw kind, om alles wat anders zal zijn en de dingen die uw kind niet zal hebben. De meeste ouders stellen op een gegeven moment de vraag: ’Waarom ik, waarom mijn kind?’ Veel ouders gaan door een rouwproces heen bij het verwerken dat hun kind PKU heeft.
Het leren omgaan met PKU helpt bij het verwerkingsproces. De meeste ouders worden optimistischer als ze zien dat de phenylalaninewaarde daalt en zij het dieet leren hanteren. In het begin is het normaal om u zorgen te maken of te twijfelen of u het wel aankunt. Er is nog voldoende tijd om stap voor stap meer te leren over het dieet voordat uw kind overgaat op vaste voeding. Het duurt meestal een jaar of iets langer voor u met volledig vertrouwen kunt omgaan met PKU.
Tijdens deze eerste periode helpt het dat u regelmatig contact hebt met het CEMA. U kunt het beste tijdens de eerste paar weken of maanden beginnen met anderen over PKU te vertellen. Sta familieleden en vrienden toe u waar mogelijk te ondersteunen. Vraag extra ondersteuning (praktisch of psychologisch) als u dit nodig hebt. Het kan nuttig zijn om met ouders van oudere kinderen te praten over hoe zij het dieet hanteren en ervaren. Het is geruststellend om andere kinderen met PKU te zien die goed groeien en zich goed ontwikkelen. Dit kan helpen meer vertrouwen in de toekomst te krijgen. De PKU Vereniging België is een vereniging voor mensen met PKU. De vereniging verzorgt informatie en lotgenotencontact en komt op voor de belangen van de PKU-patiënt.
Wij zullen met de PKU Vereniging België op regelmatige basis info avonden organiseren. Hou onze events pagina in de gaten voor data en info. Laat u gegevens achter op de contactpagina en we houden je op de hoogte.